料理研究家 宮成なみさん(38) 結節性動脈周囲炎

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健康」を失ったのは16歳、高1の冬でした。マラソン大会翌日に血尿が出て、風邪だろうと思っていたら、1週間で5キロもガクンとやせた。それで母が「これは風邪じゃない」と気づき、再検査をしたら腎不全で緊急入院。トイレ以外は動くことも禁止されたんです。

 思い起こせば、高1の春から健康診断の時に血尿で再検査になったり、真夏にキャンプに行っても寒くて水遊びができなかったり、冬は極端に寒がっていたり、若いのに腰痛だったり……と、それなりに予兆はあったんですよね。でも、血尿の時も、医師に思春期で体調が不安定なのだろうと言われる程度で。

 血管は成長するにつれて、元からあるものがゴムのように伸びて体に対応していくものなのですが、私の血管は極端に細く、病気が原因で腎不全を起こしていたんです。

 ただ、入院しても、すぐには原因が解明されず処置なしで寝たきり。1カ月半後、病名が判明。全国に250人しか患者がいない珍しい病気で、両親には医師から「3カ月後に人工透析は免れない。発病から5年以内に8割が亡くなる。25歳までは生きられないかも」と告げられていました。

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